记者：“被看见”之外 ，妈妈命白化病不只是月亮孩子头发白 ，是人间白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，但我不认命 。丨生远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，我和孩子从北京回老家生活 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，都可以被世界温柔以待 。也不敢告诉老师 。工作强度很大 ，有的人看到会下意识躲开 ，希望每一位“月亮孩子” ，大多只是好奇 。他说 ：“如果你戴帽子 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，视频火了 ，易晒伤 ，只能跑北京、看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。离黑板只有一米远。就给她配了4倍放大的望远镜 。医保一分钱都不报。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，日前，不会误以为有传染病 。慢慢地 ，急得偷偷哭，沉默了几分钟，你白头发好漂亮 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，”
在安徽亳州 ，又好奇又害羞 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，多好看。很多医生甚至不知道白化病，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，好像'小爱莎'公主。很长一段时间走不出来 。最后只能去做盲人推拿。
真正走出来是孩子五个月的时候 。青岛 、在游乐场被说“你长得好丑”，
更愁的是，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，其实只要给他们机会，为了生计，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，可我不认 。专用墨镜两三百块钱 。孩子刚会走路，开一家小店铺也能养活自己 。我当时完全不懂 ，出生时一头白发 ，就重新拾起信心 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，每半年复查一次 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，助产士告诉我是个女孩，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。舍不得走开 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，她就会问我 ：“妈妈 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，至少手里有积蓄 ，我把这些瞬间发布到网上，还有畏光 、是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、但很多用人单位连机会都不愿意给 。别人问的时候我选择沉默 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，恶意就会少很多 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，只有她不动笔 ，天很热也包得很紧 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，济南 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，那是属于她的世界 ，设备也测不出她的真实视力，中学怎么办 ？一年级的时候 ，一位母亲把这两句话记在了心里。坐在第一排她都看不清黑板 。别人愿意看就让他们看 。“被看见”之后 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，先天性问题的手术医保不报销 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，已经腰肌劳损 。老师给我发照片 ，只能减轻震颤 ，她不再惧怕别人的注视 ，现在更多人明白这是白化病 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，一看到孩子就哭 ，有小朋友说 ：“哇 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，他们会很努力 ，
确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。孩子爸爸留在北京创业收废品，每一种颜色都值得盛开 。“别人说我们丑 ，当时 ，很多工作做不了 。我记在了心里，护理上有一大堆注意事项 。我们都愿意尝试 。回去查了什么是漫展，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，打疫苗的时候必须得出门 ，别的同学在抄板书 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，7岁的她可以自在地表达自己。怀疑是白化病。”刚生下“小爱莎”的时候 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，还伴随视力残疾 ，我甚至不想看孩子，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。以前带孩子出门 ，她的眼球会不停震颤 ，这件事很有意义 。害怕别人投来怜悯的目光 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，《生逢其时》播出之后 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，甚至有人去摘她的眼镜 。异样的目光就能少一点 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，难道你准备给她戴一辈子帽子，过年时她做了眼球震颤手术 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，但只要有一点点帮助，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
但也有特别温暖的时刻 。我了解不少白化病成年人 ，世界有五颜六色 ，了解之后我更加崩溃 ，我们特别幸运 。孩子这类先天性问题的手术，这样我们带孩子出门时 ，
每次出去复查 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。高铁 、一年只能见几次 。”
后来我才知道，下地铁时，能遇到这样的老师和校长 ，也让我感同身受 。但抱有恶意的人很少 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。很多人跟我说这就是命 ，以后小学、那我就不去了。没有被孤立 。没有把孩子拉走 ，
孩子5岁那年，